「如果太太得了失智症,身為丈夫的你該怎麼辦?」邁向超高齡社會,失智症成了最大的疾病隱憂,照顧者咸認為比癌症還難照料。這個議題是你我未來可能發生,或是正在經歷的故事。


台灣失智症協會秘書長湯麗玉擔任講座主持人(圖片提供/社團法人台灣失智症協會)

記憶咖啡講座 聆聽男性失智症照顧者的心聲

「照顧失智症太太,比經營公司還困難。」林果兒與日本太太伉儷情深,公司經營有成,而太太卻在60歲時確診為早發性阿茲海默症,成為他另一生命考驗。

美麗的太太也來到講座現場,看著螢幕上自己唱歌的影片畫面,自然而然地跟著擺動了起來。眼前笑得像天使的太太,下一秒可能就動手打人,或是抓起眼前任何東西,甚至是排泄物。林果兒回憶起太太發病之初,喜愛拉二胡、打太極拳、唱歌的她,突然失去對所有事情的興趣,甚至半夜突然驚醒,大喊:「我好怕,救我!」一聲聲吶喊刺痛丈夫的心。

「我最大的痛苦是不知道下一步該怎麼辦。」為了轉移太太的注意力,他們半夜到屋頂打高爾夫球或是到超商購物,一起度過無眠的漫漫黑夜。

「最初,朋友跟我說太太可能是更年期憂鬱症。」2015年太太開始有失智症徵兆,2017年確診為阿茲海默症,除了妄想、生理時鐘日夜顛倒、上廁所頻繁外,還曾經因為突發性攻擊行為,在安養院時被綁在椅子上,讓林果兒傷心不忍,只好將太太帶回自行照顧,並尋找外籍照顧者支援協助。他說:「如何讓外籍照顧者不棄不離照顧成了我的第一要務。」

林果兒分享和太太生活的點滴。(圖片提供/社團法人台灣失智症協會)

林果兒 逗弄太太,只為再看她展露歡顏

抱持浪漫宿命論,他哽咽但燦笑著說:「我在日本生活30年,如果沒有太太,可能早就逃回台灣了。太太非常可愛,我覺得太太是為了我而來到世界。」即使太太失智,他仍然堅持老伴間的談情說愛,睡前聞太太的腳打趣說:「妳的腳ㄚ好臭。」逗得太太哈哈大笑,那一刻,辛苦都拋到腦後。

在他心中,失智症比癌症更讓人痛苦,日日陪伴他的箴言是:「面對它、接受它、處理它、放下它。」他分享面對失智症照護挑戰的丈夫心法:「自我建設,生活形態改變,尋找合適的照護員,改變思維。」

看著失智症照護「學長」王光輝至今14年的照護經驗,林果兒大受鼓舞,說道:「太太發病至今7年,我們還有時間,要好好把握在一起的時光。」

林果兒和太太鶼鰈情深,太太未失智前,常常一起同遊、參加活動。(圖片提供/社團法人台灣失智症協會)

王光輝 不輕易說出的愛,化為陪伴與求援行動

心力交瘁的失智症照護旅程中,不放棄且繼續匍匐前行的還有王光輝,74歲的他照顧71歲失智症太太已14年了。「民國97年太太開始有發病徵兆,當時失智症的資訊不普遍,我也沒有危機感。」他述說著有跡可循的失智症線索,如:太太叫不出家人名字、不寫國字寫注音、忘了坐了10多年的愛車、上市場買雞200元給2000元……。從對失智症的陌生到想辦法解決困境,他分享帶著太太奔波在各大醫院,及尋求互助家庭、日照中心、特殊牙科等社會資源的經驗。

王光輝憶起照顧太太的種種點滴,忍不住潸然淚下。(圖片提供/社團法人台灣失智症協會)

瑞智互助家庭 失智者及家屬的第二個家

老夫老妻不輕易說出的愛化為行動,平凡而真實的照護日常像是在打怪,一道一道闖關解碼,王光輝說:「(太太剛開始發病時)我學習用電腦,上網查到台灣失智症協會電話,開始上課,同步也參加台北市健康服務中心舉辦的各種課程,進而認識台灣失智症協會家屬聯誼會會長,而接觸到瑞智互助家庭。」

面對風狂雨驟的失智症照護日常,硬漢丈夫也會心碎也很脆弱,也需要一個可以依靠的肩膀。他帶著太太來到避風港:「瑞智互助家庭像是我第二個家,甚至比家人更了解我的痛。」在那兒,他可以像個小孩一樣哭著宣洩心情,瑞智互助家人們拍拍他的肩膀、默默遞上衛生紙,王光輝擦乾眼淚繼續訴說鐵漢丈夫的苦楚。

在這裡,「大多是女兒帶爸爸媽媽或太太帶丈夫,只有我一個大男人帶著太太,闖進了女人的世界。」然而這裡的家人們都有相同經驗,王光輝輕易地融入瑞智互助家庭,「不只太太在互助家庭受到照顧,我在這兒唱卡拉OK、下棋、打麻將,身心也獲得喘息。」

互助家庭辦理共餐、舉辦生日會與旅遊等各種豐富活動,讓王光輝照護太太同時關照自己。

然而「照顧到第7年,我的壓力到了臨界點,副秘書長建議我可帶太太去日照中心,給自己多一點時間與放鬆心情。」

因此現在即便太太已經沒有使用這項服務,他仍擔任互助家庭的志工。

王光輝分享求助各種社會資源的經過。(左二)(圖片提供/社團法人台灣失智症協會)

張宏哲 愛x記憶x尋找意義,化為支撐力量

看著枕邊人變得陌生,甚至無故攻擊打人,身為丈夫或妻子該如何心理建設?張宏哲副教授在兩位男性照護者身上看到失智症照護者的旅程:從經歷掙扎茫然的失落之旅,到痛苦生氣的失控之旅,再到尋找資源、調整工作與生活節奏,不離不棄堅守著婚姻與愛情──男性照顧者和女性照顧者一樣扮演多重角色,他們也坦然並勇於處理「我hold不住了」的情緒壓力。

他們身上有一股看不見的強大力量,張宏哲認為:「丈夫照護者不斷在太太身上找到支撐下去的記憶力量與尋找意義,是一種靈性的照顧。」對男性失智症照護者來說,這或許也是一趟深刻探尋夫妻情感、愛情記憶與生命意義的心靈成長旅程。

張宏哲副教授鼓勵照顧者們找到支撐下去的記憶力量與尋找意義。(圖片提供/社團法人台灣失智症協會)

不要害怕說出口 建立失智友善生活圈 守護心愛的人

講座上,台灣失智症協會秘書長湯麗玉提問許多人的共同疑問:「失智症照護初期,新手照護者該怎麼辦呢?」

王光輝認為,首要關鍵「不要害怕告訴別人『太太失智了』,怕被知道就會喪失別人幫助你的機會。」林果兒也回應,台灣是個敦厚溫柔的社會,加上大家愈來愈認識失智症,他帶著太太參加各種活動,不曾遇過輕蔑眼光或不友善態度。此外,他建議要學習安頓自己的心,不要恐慌,從網路或協會等管道得到正確資訊,減少時間與金錢的浪費。

林果兒的太太現身會場,看到影片中昔日唱歌的自己,忍不住跟著手舞足蹈。(圖片來源/安可人生)

化身偵探 從日常線索及早發現冰山一角

身為丈夫,也許會自責或有罪惡感「太太生病,會不會是因為我忽略了她」「我早一點注意到太太的變化就好了」。丈夫照護者述說著有時像是鬧劇一樣的生活日常,即便如此仍力挽狂瀾的照護生活,並苦口婆心叮嚀社會大眾及早發現失智症狀,以減緩病程的惡化。

林果兒呼籲:「請大家好好照顧身邊家人,若頓失原本興趣或做任何事情都提不起勁,有可能是失智症前兆。」他感性說到:「前半生是妳照顧我,現在換我來照顧妳。」或許就像是經典西洋歌曲〈You Light Up My Life〉 ,我們也好似看到隧道尾端微光裡,雙人探戈繼續翩翩起舞。

(圖片提供/社團法人台灣失智症協會)

文/ 鐘玉霞
圖片提供/ 社團法人台灣失智症協會

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